QUALITY OF REPORTING ON THE VEGETATIVE STATE IN ITALIAN NEWSPAPERS – IL CASO DI ELUANA ENGLARO

Departimento di Neuroanestesia e Neurorianimazione, Università di Brescia, Spedali Civili, Brescia, Italia

http://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0018706

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ABSTRACT
 
Nella trattazione mediatica dello stato vegetativo (SV) è possibile riscontrare errori circa la sua definizione e descrizioni di comportamenti e caratteristiche dei pazienti non coerenti con la diagnosi di SV.
E’ stato utilizzato un punteggio di qualità per valutare la segnalazione di articoli che descrivono clinicamente lo SV sui giornali italiani.

METODOLOGIA / PRINCIPALI RISULTATI
La ricerca ha riguardato un periodo di 7 mesi, dal 1 ° luglio 2008 al 28 febbraio 2009, ed ha utilizzato i database online di quattro principali quotidiani italiani: Corriere della Sera, La Repubblica, La Stampa, Avvenire.
La descrizione clinica dello SV è stata giudicata completa se erano riportate tre caratteristiche fondamentali dello SV: mancanza di coscienza di sé e dell'ambiente, stato di veglia conservato (occhi aperti), e respiro spontaneo (ventilazione meccanica non necessaria) (“C.O.RE.” = Consciousness, eyes Open, spontaneous REspiration). Sono stati identificati in tutto 2099 articoli, 967 dei quali dedicati allo SV. Di questi, 853 (88,2%) non erano di carattere medico, trattando soprattutto gli aspetti politici, giuridici, etici dello SV. Dei rimanenti 114 (11,8%) – opinioni di esperti – 53 (5,5%) affrontavano in realtà altri problemi connessi con lo SV come la morte per disidratazione, la nutrizione artificiale, il neuroimaging, la morte cerebrale o l’emorragia uterina, e solo 61 (6,3%) lo SV in quanto tale. Di questi 61, solo 18 (1,9%) hanno riportato tutte e tre le caratteristiche principali (C.O.RE.) e sono stati giudicati completi.
Non abbiamo trovato differenze tra i quattro quotidiani esaminati (Fisher esatto = 0,798), mentre gli articoli incompleti sono risultati equamente distribuiti tra articoli giornalistici e pareri di esperti (χ2 = 1,8,854 mila, P = 0,170).
Una descrizione non corretta dello SV era significativamente più comune tra gli articoli incompleti (13/43 vs 1/18; Fisher esatto: P = 0,047).

CONCLUSIONI
Le 3 caratteristiche fondamentali che descrivono correttamente lo SV (C.O.RE.) sono raramente riportate negli articoli dei giornali italiani; questo, oltre ad impedire un’adeguata comprensione dei possibili nuovi sviluppi scientifici riguardanti lo SV, provoca disinformazione generando una confusione di concetti che si riflette sugli aspetti decisionali politici, legali ed etici inerenti al tema.

COMMENTO
 Il lavoro di Latronico e Coll. ha individuato carenze sostanziali da parte dei media italiani nella trattazione del caso di Eluana Englaro.
La maggior parte degli articoli sono stati dedicati ad aspetti non medici dello SV mentre solo una minoranza ha affrontato questioni mediche.
La qualità dell’informazione degli articoli che descrivevano le caratteristiche mediche dello SV è risultata raramente ottimale in termini di completezza ed esattezza.
Le descrizioni errate erano due volte più frequenti negli articoli basati su pareri di esperti che in quelli giornalistici, anche se questa differenza non era statisticamente significativa.
Ciò suggerisce che gli esperti, il cui compito dovrebbe essere quello di “chiarire, spiegare, e invitare alla prudenza”, non hanno svolto questo ruolo efficacemente.

Oggi molti giornalisti sostengono che a loro competa semplicemente “riportare la notizia”.
In termini d’informazione però, gli aspetti medici – puramente tecnici – di una storia raramente “fanno notizia”.
Al contrario, notizie mediche relative ad una storia possono essere pubblicate se la storia stessa possiede i requisiti per rientrare nei canoni della moderna informazione: tempestività, novità, impatto emotivo, potenziale conflittualità, rilevanza dal punto di vista umano, giuridico, politico, morale.
Un simile approccio – ormai ampiamente consolidato – è finalizzato da un lato all’obiettivo di mantenere “agganciato” il lettore ma dall’altro ad offrire a quest’ultimo un rinforzo positivo a ciò che, grazie all’effetto-televisione, egli vuole esattamente sentirsi raccontare: la realtà, lungi dall’essere qualcosa con cui bisogna fare i conti, è uno spettacolo dove tutto è possibile.
Si genera così un feed-back tra qualità della notizia e lettore il cui volano è costituito dal binomio immediatezza/forza di impatto del messaggio, binomio tanto più efficace quanto più spogliato di ogni complessità e perciò stesso più rapidamente fruibile.
Purtroppo però ignorare la complessità, comporta che i messaggi che si trasmettono siano inevitabilmente parziali, inadeguati, distorti; questo è tanto più vero nel caso di temi che riguardano la medicina, dove spesso i tecnicismi rendono l’argomento complicato, richiedono troppo spazio per la trattazione, troppo tempo per l’elaborazione e per la formazione delle necessarie, preliminari competenze specialistiche del giornalista.
Esempi dei danni causati da una simile modalità di affrontare i temi della medicina e della salute da parte di questo tipo di giornalismo, possono essere facilmente rinvenuti in Italia nei casi “Vieri”, “Bonifacio” e “di Bella” (si ricorderà che a proposito di quest’ultimo una campagna di stampa – adeguatamente sfruttata dal potere politico ed economico – influenzò a tal punto l’opinione pubblica da rendere necessario che un Ministro della Repubblica indicesse uno studio clinico, con conseguente ed inutile consumo di risorse, per accertare ciò che si sapeva già: vitamine, somatostatina e melatonina non curano il cancro).  
Come sottolineato da Latronico, la definizione di SV coniata da Jennett e Plum nel 1972, fa riferimento con l’aggettivo “vegetativo” ad una vita puramente fisica in un corpo capace di funzioni organiche ma privo di attività intellettuale (produzione di sensazioni e pensieri). Questa definizione fu scelta dai due autori proprio per “provocare” la discussione su un quadro clinico la cui novità richiedeva un confronto scientifico. Poi, nel 1994 un’apposita “task force” di neurologi americani fornì sia una definizione clinica,  che servì ad inquadrare la malattia come precisa entità nosologica (stato vegetativo persistente), sia un inquadramento prognostico che correlava all’etiopatogenesi il permanere dei sintomi oltre una determinata soglia temporale (stato vegetativo permanente).
Da allora, come Latronico e coll. spiegano nella discussione del loro articolo, una serie di studi ha dimostrato che circa lo SV alcuni concetti debbono essere rivisti poichè recuperi funzionali seppure molto parziali sono possibili, stati di minima coscienza sono stati scambiati per SV e che nella coscienza dei laici e degli operatori non c’è sempre chiarezza in merito alle caratteristiche cliniche dello SV.
Inoltre, il dibattito scientifico sullo SV in ambito clinico neurologico non costituisce propriamente una novità: della diagnosi di “minimo stato di coscienza” si è cominciato a parlare già nella seconda metà degli anni ’90, e fin dal 2000 si sono cominciate a raccogliere le testimonianze iconografiche di aree funzionali ancora attive ottenute con metodiche di neuroimaging.
Tutto ciò non inficia alcune certezze: che lo SV possa essere validamente diagnosticato e che questa diagnosi sia attendibile, che il percorso degenerativo del cervello non può essere invertito, che il drammatico decadimento cognitivo che caratterizza lo SV non possa essere recuperato ad un completo stato di coscienza come pure è stato fatto credere.
Proprio questa sostanziale mancanza di novità rilevanti avrebbe dovuto costituire una buona ragione per non prendere in considerazione lo SV come notizia.
Perché nel caso di Eluana Englaro lo è diventato?
In realtà, non era interessante per sè l’essere Eluana in SV da 17 anni e che il padre chiedesse di lasciarla morire come lei avrebbe voluto, ma il fatto che il suo caso, con tutte le implicazioni etiche giuridiche e religiose, è divenuto il catalizzatore di una battaglia ideale prima (laici vs cattolici) e politica poi (democratici vs conservatori e conservatori vs magistratura).
È questo che ha conferito al caso di Eluana Englaro le caratteristiche sopra citate di “notizia”.
A questo punto tutto è stato detto sullo SV ed il contrario, in un crescente vortice di assurdità che ha reso possibile che nel nostro immaginario Eluana Englaro avesse ancora le bellissime fattezze di una foto di 20 anni prima, che in quello di qualcun altro potesse, in quella condizione, avere figli, che anche gli esperti chiamati a discutere, non solo non sono stati in grado di “chiarire, spiegare, e invitare alla prudenza” ma si sono anche contraddetti l’un l’altro sacrificando il primato della scienza all’appartenenza ideale e politica, facendo intendere che neppure i medici possedevano la necessaria competenza ed il necessario accordo culturale per affrontare il tema. 
Tutte queste considerazioni rimandano però di nuovo alle due domande centrali implicite nell’articolo di Latronico, che rimangono e probabilmente rimarranno a lungo senza risposta:

(1) qual è oggi il compito del giornalismo? “Riportare la notizia” sacrificando la complessità e la riflessione o riappropriarsi del suo ruolo fondamentale di garanzia per tutti i cittadini di un reale progresso culturale attraverso qualità e oggettività dell’informazione da un lato e ricerca della verità dall’altro?

(2) qual è il compito degli esperti quando chiamati a svolgere una funzione di divulgazione scientifica educativa? Attenersi al maggior grado di evidenza scientifica disponibile e al minor grado d’incertezza possibile o piegare l’evidenza a una qualunque posizione politica?

Traduzione e commento
Dr. Giuseppe R. Gristina
Centro per il Trauma – Rianimazione 1
Dipartimento Emergenza e Accettazione
Ospedale San Camillo- C.Forlanini
Roma

http://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0018706

  • Referenza: PLoS ONE 6(4): e18706. doi:10.1371/journal.pone.0018706

  • Autore: Nicola Latronico*, Ottavia Manenti, Luca Baini, Frank A. Rasulo

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